Je krijgt een pilletje mee. En je leven verandert.

De operatie is achter de rug. De uitslag is besproken. En dan, aan het eind van een gesprek waarin het over veel grotere dingen ging, krijg je een recept mee. Of het wordt naar je apotheek gestuurd.

Een doosje. Eén klein pilletje per dag, op een vast moment. Vijf jaar. Soms tien.

Het ziet eruit als niks. Zeker vergeleken met wat je net achter de rug hebt.

En dan begint het.

Wat er in je lichaam gebeurt

Anti-hormoontherapie doet precies wat de naam zegt: het haalt de invloed van oestrogeen weg. Bij een hormoongevoelige tumor is dat logisch, want die tumor gebruikt oestrogeen om te groeien. Neem je de brandstof weg, dan verklein je de kans dat de kanker terugkomt. Dat is een goede reden om het te doen, en die reden verandert niet door wat hierna komt.

Er zijn twee manieren waarop het gebeurt. Tamoxifen bezet de plek waar oestrogeen normaal aankoppelt, zodat het hormoon zijn werk niet meer kan doen. Aromataseremmers zoals letrozol en anastrozol pakken het anders aan: die zorgen dat er bijna geen oestrogeen meer wordt aangemaakt.

Ik was 49 en zat in de perimenopauze. Omdat ik lobulaire borstkanker had, werkt een aromataseremmer bij mij net iets beter dan tamoxifen. Alleen moet je voor een aromataseremmer wel in de overgang zijn. Daarom kreeg ik er Zoladex bij: een maandelijkse injectie die de oestrogeenproductie in je eierstokken stillegt.

En daar zit het punt dat vaak onbenoemd blijft. Oestrogeen doet veel meer dan alleen je menstruatie regelen. Het zit in je botten, je gewrichten, je slijmvliezen, je huid, je slaap, je stemming en je concentratie. Overal in je lichaam zitten receptoren voor dit hormoon.

Haal je het weg, dan merk je dat overal.

Waarom dit heftiger is dan de gewone overgang

Vrouwen krijgen vaak te horen dat de bijwerkingen ‘lijken op overgangsklachten’. Dat klopt, en tegelijk verhult het iets.

Bij een natuurlijke overgang daalt je oestrogeen over een periode van jaren. Met pieken, met dalen, met tussenpozen waarin je lichaam zich aanpast. Dat is al pittig genoeg.

Bij anti-hormoontherapie gebeurt het in weken. Er is geen aanloop en er zijn geen tussenpozen. Je lichaam krijgt geen tijd om te wennen.

Mijn internist zei het zo: “Ik heb vrouwen die opeens Bol.com leegkopen zodra hun hormoonhuishouding verandert bij de start van anti-hormoontherapie. Alsof ze bezeten worden.”

En als je nog niet in de overgang was toen je de diagnose kreeg, zoals veel vrouwen onder de vijftig, dan word je er in één keer in geduwd. Soms met chemotherapie die je eierstokken uitschakelt, soms met injecties die hetzelfde doen. Van menstruerend naar postmenopauzaal, binnen een paar maanden.

Ik noem het zelf Overgang 3.0. Overgang 1.0 is de natuurlijke, die zich over jaren voltrekt. 2.0 is de vervroegde. Dit is 3.0: er in één klap in geduwd worden, en er vervolgens vijf jaar in blijven.

Wat vrouwen merken

Dit is de lijst waar vrouwen mij over mailen. Niet iedereen krijgt alles, en de mate waarin verschilt enorm. Maar bijna iedereen herkent iets.

• Stijve gewrichten en pijnlijke handen, vaak het ergst als je ’s ochtends opstaat. Dertig tot veertig procent van de vrouwen die een aromataseremmer gebruiken heeft last van bot- en gewrichtsklachten, en soms zijn die stevig.
• Opvliegers en nachtzweten.
• Slecht slapen, of om drie uur wakker liggen en niet meer wegkomen.
• Een korter lontje. Sneller geraakt, sneller in tranen, sneller boos.
• Vergeetachtigheid en moeite met concentreren. Woorden die niet komen.
• Vermoeidheid die anders aanvoelt dan gewone moeheid, en die niet overgaat met een goede nacht.
• Vaginale droogheid, pijn bij het vrijen, en minder of geen zin in seks.
• Gewichtstoename van een paar kilo, waarvan de oorzaak niet goed bekend is.
• Dunner wordend haar.
• Botontkalking, want zonder oestrogeen breken je botten sneller af dan ze worden opgebouwd.

Wat deze lijst zo verwarrend maakt: los van elkaar lijkt het allemaal niet zo ernstig. Bij elkaar opgeteld raak je jezelf kwijt.

Vrouwen zeggen tegen me: ik ben mezelf niet meer. Ik weet niet of ik depressief ben of dat dit gewoon zo is. Ik durf het niet te zeggen, want ik zou dankbaar moeten zijn dat ik nog leef.

Bij mij ging het mis

Bij mij is het een half jaar lang misgegaan met de dosering. In plaats van de maandelijkse dosis kreeg ik elke maand de driemaandelijkse injectie. Zes maanden achter elkaar.

Ik wist niet waar ik het zoeken moest. Rond zes uur ’s avonds lag ik voorovergezakt op de bank, volledig uitgeput. Mijn MSK-arts zei dat hij aan mijn klachten kon merken dat er geen druppel oestrogeen meer in mijn lichaam zat. De pijn in mijn gewrichten was extreem. Ik lag elke nacht wakker van mijn ellebogen. Daarvoor had ik ook wel last, maar dit was van een andere orde.

Ik ben er uiteindelijk zelf achter gekomen dat er een doseringsfout was gemaakt.

Dit is een fout geweest en geen normale gang van zaken. Ik vertel het omdat ik er één ding uit heb geleerd dat ik je wil meegeven: controleer je eigen doosjes en je eigen dosering. Ook als je moe bent. Ook als je ervan uitgaat dat een ander dat wel doet.

Hoe lang duurt dit?

Vijf jaar. Voor een deel van de vrouwen tien.

Dat is het getal waar ik het liefst even bij stilsta, want het verandert alles aan hoe je hiernaar kijkt. Vijf jaar is geen periode die je met opeengeklemde kaken doorkomt. Vijf jaar is een levensfase.

Je kinderen worden in die tijd volwassen. Je verandert misschien van baan. Je wordt vijf jaar ouder, met alles wat daar sowieso al bij hoort.

Als je dit behandelt als iets wat je moet uitzitten, wordt het lang. Als je het behandelt als een periode waarin je iets aan je lichaam gaat doen, wordt het iets anders.

Krachttraining

Dit is de belangrijkste. Zonder oestrogeen verlies je spiermassa en botdichtheid sneller. Zwaar tillen zet daar direct iets tegenover. Het houdt je botten sterk, het houdt je gewrichten stabiel, en veel vrouwen merken dat hun stijfheid afneemt naarmate ze sterker worden.

Bewegen als je gewrichten pijn doen

Dat voelt tegennatuurlijk, want je wilt juist stilzitten. Toch is bewegen bij dit type gewrichtsklachten meestal het beste wat je kunt doen. Begin klein, bouw langzaam op, en blijf eraan.

Eiwitten

Je hebt bouwstof nodig om spieren te behouden. Verdeeld over de dag, in porties die groot genoeg zijn om iets te doen.

Je bloedsuiker stabiel houden

Zonder oestrogeen verandert de manier waarop je lichaam met suikers omgaat. Schommelende bloedsuikers geven vermoeidheid, trek en stemmingswisselingen, en die stapelen bovenop wat je al hebt.

Slaap serieus nemen

Slecht slapen maakt alles erger: je pijn, je stemming, je concentratie, je energie. Dit is het eerste waar ik naar kijk bij vrouwen die vastlopen.

Alcohol

Verstoort je slaap, verergert opvliegers, en het is bij hormoongevoelige borstkanker om nog een reden verstandig om er kritisch naar te kijken.

En voor de klachten waar je niet overheen traint, bestaan gewoon oplossingen. Vaginale droogheid is goed te behandelen. Voor opvliegers is van alles mogelijk. Voor je botten bestaat medicatie. Vraag ernaar.

Ik heb mijn volledige leefstijl omgegooid en voel me sterker, energieker, krachtiger en gelukkiger dan ooit. Van wijnliefhebber ben ik liefhebber van krachttraining geworden. Nooit verwacht.

Stop niet in stilte

Elke avond nam ik dat pilletje. Een half uur tot een uur later voelde het alsof er een enorme donkere wolk bezit van me nam. Een klein pilletje, met enorme gevolgen.

Ik snap dus heel goed waarom vrouwen willen stoppen. En toch wil ik je vragen om het niet in stilte te doen.

Een deel van de vrouwen stopt op eigen houtje met de therapie, of slaat regelmatig een dag over, zonder het aan iemand te vertellen. Uit schaamte, of omdat ze denken dat er toch niets aan te doen is, of omdat ze het gevoel hebben dat ze niet mogen klagen.

Terwijl er van alles mogelijk is. Verdraag je het ene middel slecht, dan betekent dat niet dat je bij een ander middel dezelfde klachten krijgt. Overstappen van een aromataseremmer naar tamoxifen kan, of andersom. Er kan gekeken worden of je klachten apart te behandelen zijn. Soms helpt een pauze.

Maar dan moet je oncoloog of verpleegkundig specialist wel weten wat er speelt. En dat betekent dat je het benoemt, ook de dingen waar een taboe op ligt zoals seks en stemming.

Dit medicijn verkleint de kans dat je kanker terugkomt. Die afweging maak je samen met je arts, met alle informatie op tafel. Niet alleen thuis, op een slechte dag.

Dit artikel is algemene informatie en geen medisch advies. Overleg altijd met je eigen behandelteam.

Bronnen en verantwoording

• Cijfer over bot- en gewrichtsklachten (30 tot 40 procent bij aromataseremmers): patiëntenfolders Bernhoven en Maasziekenhuis Pantein.
• Overzicht bijwerkingen: patiëntenfolder Slingeland Ziekenhuis en Borstkankervereniging Nederland (borstkanker.nl).
• Overstappen tussen middelen bij slechte verdraagzaamheid: Blad B, uitgave Borstkankervereniging Nederland.